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«Ustedes respiran sin pensar, nosotros solo pensamos en respirar». El llamado urgente de Lorena.

By on 08/07/2019 0 553 Views

Lorena, una niña de 12 años y su madre hacen un llamado urgente al Ministerio de Salud Pública para que niñas y niños puedan contar con Ivacaftor, un medicamento aún no aprobado en nuestro país que se usa para tratar la Fibrosis Quística, una enfermedad congénita que causa problemas con la respiración, la digestión y la reproducción.

«¿Ustedes se imaginan tener 12 años y que te digan que no vas a vivir mucho tiempo?. Los que nacimos con esta enfermedad estamos condenados a vivir con ella sin cura y afecta a órganos vitales como los pulmones o el páncreas

«En el mundo se está consumiendo ahora un medicamento revolucionario que puede hacer que nosotros vivamos con mayor expectativa de vida. Ese medicamento se llama IVACAFTOR, pero en Paraguay aún no está reconocido.» afirmó Lorena.

«Hablo por todos los niños que viven con Fibrosis Quística. Le pido al Estado Paraguayo que compre este medicamento para que nosotros podamos vivir.»

En lab Gador Argentina ya se hace la droga Ivacaftor, lumacaftor, y la combinación de ambas, a un costo de 249mil pesos argentinos, entre 38 a 40 millones la caja de 60 comprimidos orales. Cada paciente debe consumir 2 comprimidos por día de por vida con resultados alentadores en la función pulmonar y el peso.

Piden compartir este video, que sea viral para que el Estado responda al llamado urgente

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